ईसाई किशोरी सुदीक्षा थिरुमलेश के परिवार ने जीवनरक्षक उपचार जारी रखने के लिए एनएचएस से संघर्ष करते हुए दम तोड़ दिया है। सार्वजनिक पूछताछ एनएचएस जीवन के अंत के मामलों को कैसे संभालता है।
तिरुमलेश एक दुर्लभ माइटोकॉन्ड्रियल विकार से पीड़ित थी और वेंटिलेटर और डायलिसिस पर निर्भर थी, चिकित्सकों ने घोषणा की थी कि वह “सक्रिय रूप से मर रही थी”।
इलाज बंद करने के डॉक्टरों के फैसले का विरोध करने के समय, तिरुमलेश पूरी तरह से सचेत थे और बोलने में सक्षम थे।
वह असाध्य उपचार के लिए कनाडा जाने की अनुमति के लिए अदालतों में लड़ रही थी जब 12 सितंबर को 19 वर्ष की आयु में उसकी मृत्यु हो गई।
पूरे मामले में विवाद का एक स्रोत अदालत द्वारा लगाया गया एक गैगिंग आदेश था जिसका अर्थ है कि उसे सार्वजनिक रूप से केवल एसटी के रूप में नामित किया जा सकता था। परिवार ने कहा कि इससे उन्हें उसकी कहानी बताने और प्रायोगिक उपचार के लिए धन जुटाने से रोका गया।
उनके पिता, थिरुमलेश चेल्लामल हेमाचंद्रन, मां, रेवती मालेश थिरुमलेश, और भाई वर्षान चेल्लामल थिरुमलेश ने लॉर्ड्स एंड कॉमन्स फैमिली एंड चाइल्ड प्रोटेक्शन ग्रुप (एलसीएफसीपीजी) के साथ एक बैठक के दौरान मौजूदा व्यवस्था से अपनी निराशा के बारे में बात की।
“यदि एनएचएस के पास विशेषज्ञ उपचार प्रदान करने की क्षमता या विशेषज्ञता नहीं है, तो उन्हें शुरुआत में ही परिवारों को स्पष्ट रूप से सूचित करना चाहिए और स्वचालित रूप से क्राउड फंडिंग की अनुमति देनी चाहिए। हमारे लिए दिया गया पारदर्शिता आदेश क्रूर था और हमें वह सहायता प्राप्त करने से रोक रहा था जिसकी हमें ज़रूरत थी ,” उन्होंने कहा।
वर्षान ने कहा, “हमने जो किया उससे गुजरने का मानवीय अनुभव विनाशकारी था। ऐसी चुनौतीपूर्ण और दुखद परिस्थितियों के बीच किसी भी परिवार का मुंह बंद नहीं किया जाना चाहिए और उसे अदालत में नहीं ले जाया जाना चाहिए। एक दयालु समाज अपने सबसे कमजोर लोगों के साथ ऐसा नहीं करता है।”
“मौत अपरिवर्तनीय है और इसे सामने देखने वाले व्यक्ति को अपना निर्णय लेने में सक्षम होना चाहिए, न कि अदालत या डॉक्टरों को। हमारे मामले में ऐसा लगा जैसे सुदीक्षा के साथ उसकी आनुवंशिक स्थिति के कारण भेदभाव किया गया था।
“सुदीक्षा, चार्ली गार्ड और इंडी ग्रेगरी जैसे माइटोकॉन्ड्रियल विकारों वाले रोगियों को जीने की अनुमति नहीं देना उनके खिलाफ अमानवीयता और भेदभाव है।
“सार्वजनिक जांच की आवश्यकता है क्योंकि ऐसा प्रतीत होता है कि अधिक से अधिक संबंधित मामले हो रहे हैं।
“हमें यह जानकर आश्चर्य हुआ कि एक आईसीयू डॉक्टर मरीजों के भाग्य का फैसला कर सकता है और इसमें कोई दूसरी राय नहीं थी। फिर अदालत में, एक न्यायाधीश ने उस पूर्वानुमान का समर्थन किया, उदाहरण के लिए, विशेषज्ञ सबूत के बावजूद कि सुदीक्षा के पास अपने निर्णय लेने की पूरी क्षमता थी। “
क्रिश्चियन लीगल सेंटर के मुख्य कार्यकारी एंड्रिया विलियम्स, जिन्होंने कानूनी लड़ाई के दौरान परिवार का समर्थन किया, ने अधिक पारदर्शिता का आह्वान किया।
“सुदीक्षा के बेहद परेशान करने वाले मामले ने यह प्रदर्शित किया है कि एनएचएस और अदालतों में महत्वपूर्ण देखभाल संबंधी निर्णय कैसे लिए जाते हैं, इसमें तत्काल सुधार की आवश्यकता है। एक अधिक खुली और पारदर्शी प्रणाली की तत्काल आवश्यकता है। न्याय प्रकाश में किया जाता है, बंद कमरे में नहीं। दरवाजे,” उसने कहा।
“हम इस बात को लेकर चिंतित हैं कि कितने अन्य मरीज़ और परिवार इसी तरह की कठिनाइयों से गुज़रे हैं और उन्हें चुपचाप सहना पड़ा है।
“यह मामला सरकार के लिए एक चेतावनी होनी चाहिए कि वह कई परेशान करने वाले मामलों के बाद जीवन के अंत के मामलों से संबंधित कोर्ट ऑफ प्रोटेक्शन और फैमिली डिवीजन की प्रथाओं की तत्काल सार्वजनिक जांच करे।”
इस साल की शुरुआत में एलसीएफसीपीजी ने एक रिपोर्ट जारी की थी जिसमें ब्रिटेन में जीवन के अंत की देखभाल की कड़ी आलोचना की गई थी और कुछ मामलों में अवैधता का दावा किया गया था।
वॉयस फॉर जस्टिस यूके की निदेशक लिंडा रोज़ ने कहा: “दुखद सच्चाई यह है कि चिकित्सा सहायता लेने वाले कमजोर और बुजुर्ग, जो खुद को अस्पताल में पाते हैं, वे सभी जोखिम में हैं – एक युवा लड़की सुदीक्षा के मामले में यह दुखद रूप से दर्शाया गया है। एक भयानक बीमारी और केवल लड़ते रहने का मौका चाहता हूँ।
“एनएचएस ने उसे वह मौका देने से इनकार कर दिया, जिसने सक्रिय रूप से उसे इलाज के लिए विदेश यात्रा करने से रोका जो वे खुद नहीं कर सकते थे, या नहीं देंगे।
“एनएचएस में जो निश्चित रूप से कदाचार है, जिसके कारण हर साल हजारों असामयिक और अनुचित मौतें होती हैं, उसे उजागर करने में मदद करने के लिए, यह महत्वपूर्ण है कि एलसीएफसीपीजी सुदीक्षा के परिवार से पूरे तथ्य सुने।”
से पुनः प्रकाशित क्रिश्चियन टुडे यूके.
